사업안내

희귀난치성질환자 의료비지원

목적

진단과 치료가 어려워 의료비의 경제적 부담이 과중한 저소득층 희귀질환자에게 의료비 지원을 통해 생활안정을 도모하고 보건의료 형평성을 제고

사업개요

지원대상

희귀질환 의료비 지원 대상질환에 해당하고 산정특례에 등록되어 있으며, 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 지원 기준을 만족하는 자

2025년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환
2025년 소득·재산기준

지원내용

  • 건강보험가입자 ①~③ 모두 신청 가능
  • 의료급여수급권자 및 차상위본인부담경감대상자 ②,③만 신청 가능
지원 내용
① 요양급여 본인부담금
  • ①-1 진료비
  • ①-2 만성신장병 요양비
  • ①-3 보조기기 구입비
  • ①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
② 간병비
③ 특수식이구입비 특수조제분유 / 저단백즉석밥 / 옥수수전분
  • 지원내용(상세)
지원내용 - 지원내역,지원범위,지원대상,지원조건에 대한 정보제공
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여 본인 부담금 ①-1
진료비
해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,338개 질환자 소득 및 재산 기준
만족자
①-2
만성신장병 요양비
(N18)
처방전에 의해 복막관류액 및 자동 복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병 환자 소득 및 재산 기준
만족자로서
‘장애정도가 심한
장애인’에 한함
①-3
보조기기
구입비
요양급여분의본인 부담금 96개 질환자 소득 및 재산 기준
만족자로서
장애인등록자
①-4
인공호흡기

기침유발기
대여료
요양급여분의 본인부담금 106개 질환자 소득 및 재산 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비 월 30만원 100개 질환자 소득 및 재산 기준 만족자로서
'장애정도가 심한장애인' 중
지체 또는 뇌병변장애정도가
별도의 의학적기준을
충족하는 자
③특수식이
구입비
특수조제분유
(연간 360만원 이내)
28개 질환자 소득 및 재산기준 만족자로서 만 19세 이상
※ 만 19세 미만은 선천성 대사이상 검사 및 환아관리지원사업에서 지원
저단백햇반
(연간 168만원 이내)
옥수수전분
(연간 168만원 이내)
9개 질환자 소득 및 재산기준 만족자
※ 만18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
  • 신청 및 지원절차
  • 지원신청
    신청서식 및 구비서류 준비하여 방문 신청 또는 온라인 신청

    보건소

  • 대상자 선정
    • 신청서류 확인 및 소득재산조사 실시
    • 최종대상자 선정 후 결정통지서 발급

    안내사항 소득재산조사 4~6주 소요

    보건소

  • 지원개시
    홈페이지의 안내에 따라 직접 신청·우편·방문 신청

    건강보험공단

  • 지원대상자 자격관리
    수시 재조사 및 정기재조사를 실시하여 지원자격 변동사항 등을 확인 및 관리

    안내사항 정기재조사 : 매2년마다 실시

    보건소

신청방법

방문신청

희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소(성북구보건소 4층 대사만성행정실)

온라인신청

희귀질환 헬프라인

안내사항 온라인 신청 시, 환자 본인 및 소득·재산조사 대상자 모두의 공동인증서 또는 간편인증(네이버, 카카오톡 등)을 통한 본인인증이 필요합니다.

희귀질환자 의료비 지원 신청서식 및 제출서류

소득·재산조사를 실시하는 건강보험가입자

소득·재산조사를 실시하는 건강보험가입자 - 구분,환자가구,부양의무자가구에 대한 정보제공
구분 환자가구 부양의무자가구
신청
서식
별지 제1호~5호서식 별지 제2, 3, 5호 서식
제출
서류
  • 진단서 1부(최근 3개월 이내 발급된 것)
  • 가족관계증명서(상세)(최근 3개월 이내 발급된 것)
  • 전·월세계약서(확정일자 날인 받은 것)(해당자만)
  • 장애인증명서 및 장애정도 결정서 1부(해당자만)
  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  • 가족관계증명서(상세)(최근 3개월 이내 발급된 것)
  • 전·월세계약서(확정일자 날인 받은 것)(해당자만)
  • 환자가구 환자와 같은 주민등록표에 기재된 민법상 가족의 범위에 포함되는 가구원
  • 부양의무자가구 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있고, 생계와 주거를 달리하는 환자의 부모 또는 자녀의 가구

    안내사항 부양의무자 범위 : 환자의 1촌 직계혈족(부모, 아들, 딸 등), 환자의 1촌 직계혈족의 배우자(사위, 며느리 등)

소득·재산조사를 실시하는 건강보험가입자

의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 구분,간병비,특수식이구입비에 대한 정보제공
구분 간병비 특수식이구입비
신청
서식
  • 별지 제6호 서식(희귀질환 특례자 등록 신청서)
  • 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서)
제출
서류
  • 진단서 1부(최근 3개월 이내 발급된 것)
  • 장애정도 결정서 1부
  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  • 진단서 1부(최근 3개월 이내 발급된 것)
  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

건강보험가입자 중 소득·재산조사 면제자

건강보험가입자 중 소득·재산조사 면제자 - 구분,혈우병 입원특례자,혈우병 환자 중 항체 양성자, HIV 강염자,1가구 2환자 특례자 중 환자 1인만 지원받는 가구에 대한 정보제공
구분 혈우병 입원특례자 혈우병 환자 중
항체 양성자, HIV 강염자
1가구 2환자 특례자 중
환자 1인만 지원받는 가구
신청
서식
  • 별지 제6호 서식(희귀질환 특례자 등록 신청서)
  • 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서)
제출
서류
  • 진단서 1부(최근 3개월 이내 발급된 것)
  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  • 진료비영수증 사본 1부
  • 진단서 1부(최근 3개월 이내 발급된 것)
  • 항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 진단서
  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  • 진단서 1부(최근 3개월 이내 발급된 것)
  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  • 특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서
건강보험가입자 중 소득·재산조사 면제자
문의전화 의약과 02-2241-6142

안내사항 대상질환, 지원대상별 제출 서류 등 상세 내용은 전화문의 바랍니다.